01 mars 2013

Rare

Aujourd'hui 28 février, sur le Pont des Arts, c'est la journée Internationale des Maladies Rares, maladies qui touchent moins d'une personne sur 2000, mais c'est beaucoup. Tanguy de la Forest, exemplaire,  répond à quelques questions. Il y a entre 6000 et 8000 maladies rares, qui peuvent toucher tout le monde. .  "Il s'agit de mettre sous les projecteurs les maladies rares, c'est la même chose que les maladies orphelines, et les millions de personnes qu'elles touchent", me dit Marie en me tendant un tract d'Alliance Maladies Rares. "On a choisi le 28 février pour la solidarité avec ces malades car le 28 février revient plus souvent que le 29, qui est plus rare, et n'arrive que tous les 4 ans.". Marie accroche un cadenas sur le parapet du Pont des Arts. "Les maladies rares n'empechent ni l'amour ni le désir. Les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux."